À 39 ans, j’attendais avec impatience l’arrivée de mon deuxième enfant. Contrairement à mon aîné, qui avait franchi très tôt les étapes clés de son développement, mon deuxième enfant ne marchait pas, ne babillait pas et ne mangeait pas d’aliments solides à 18 mois. C’est là que notre parcours a commencé. Finalement, à l’âge de 3 ans et demi, nous avons reçu un diagnostic d’autisme, alors appelé « retard global du développement non spécifié ». On nous a conseillé de commencer des thérapies, notamment de l’orthophonie et de l’ABA (analyse comportementale appliquée), et de trouver des occasions où il pourrait jouer avec des enfants de son âge. Les programmes communautaires ne l’acceptaient pas en raison de son manque d’élocution et d’un comportement jugé hors norme. Heureusement, l’école maternelle The Little Red Playhouse a fait une exception.

À peu près à la même époque, mon fils aîné a vécu une expérience transformatrice à l’école MacKay Centre, dans le cadre de son programme d’intégration inversée. Ce modèle m’a inspirée. Lorsque « The Little Red Playhouse » a annoncé qu’elle fermerait ses portes dans quelques mois, ce fut d’abord une nouvelle dévastatrice, mais cela s’est transformé en une nouvelle opportunité. En 2008, j’ai repris le bail et rebaptisé le programme en établissement préscolaire intégré et de prise en charge précoce. Nous nous sommes tous engagés dans une nouvelle voie. En 2009, la Direction des associations caritatives a accepté ma demande d’enregistrement en tant qu’association caritative à but non lucratif dédiée à l’enfance, que nous avons baptisée du surnom de mon plus jeune fils, Coco. Près de deux décennies plus tard, notre mission a évolué pour inclure des actions de plaidoyer, des travaux de recherche et des projets qui s’appuient tous sur l’expertise des parents et des aidants, associée à des pratiques fondées sur des données probantes, afin de continuer à offrir un soutien. Aujourd’hui, Coco, désormais jeune adulte, défend elle-même ses droits et siège au conseil d’administration. Notre parcours a été semé d’embûches, mais il a façonné notre réalité et nous a inspirés à bâtir une communauté pour améliorer la vie de chacun.
Les parents que j’ai rencontrés au cours de ce parcours ont tous un moment précis auquel ils se réfèrent : leur « vie avant l’autisme » et là où ils en sont aujourd’hui. Je peux honnêtement dire que ma carrière en entreprise était épanouissante, mais concilier celle-ci avec les besoins de Coco a bouleversé ma vie. Quand je repense à notre parcours et aux raisons pour lesquelles je continue à m’investir, une vérité simple s’impose : les besoins de ma famille resteront ma principale motivation jusqu’à ce que notre société change, que l’inclusion soit prise en compte dans les budgets et qu’elle devienne un droit accordé à tous les citoyens.